Comment se fait le diagnostic du lipœdème et qui participe à votre suivi

Le diagnostic du lipœdème est clinique : le professionnel retrace votre histoire, fait un examen physique et exclut d'autres maladies, en observant la répartition du volume, la symétrie, les nodules au toucher, la douleur et les bleus. Des examens comme l'échographie peuvent aider à rechercher d'autres causes de gonflement, mais aucun examen ne confirme à lui seul un lipœdème. Le suivi implique en général des professionnels de plusieurs disciplines.

En bref

Le diagnostic repose sur votre histoire, un examen physique et l'exclusion d'autres maladies
Les examens servent à exclure ou à rechercher d'autres maladies
Le suivi implique des professionnels de plusieurs disciplines
Arriver avec un historique organisé aide l'évaluation

Ce qui se passe lors de l'évaluation

Le professionnel demande quand les signes ont commencé, s'ils étaient liés à des phases hormonales, comment ils ont réagi aux variations de poids et s'il y a des cas dans votre famille. À l'examen physique, il observe où se situe l'accumulation, si elle est symétrique, si elle épargne les mains et les pieds, s'il y a des nodules et une douleur au toucher, et à quoi ressemble la peau.

À quoi servent les examens

Des examens peuvent être demandés pour rechercher d'autres causes d'augmentation de volume ou de gonflement, comme une maladie veineuse (écho-doppler), un lymphœdème (lymphoscintigraphie) ou des troubles de la thyroïde, fréquents chez les personnes atteintes de lipœdème. Les résultats aident à compléter le tableau, mais le diagnostic du lipœdème reste clinique.

Qui participe à votre suivi

Il n'y a pas une seule spécialité. Le Consensus brésilien sur le lipœdème, élaboré par la Société brésilienne d'angiologie et de chirurgie vasculaire, recommande une prise en charge pluridisciplinaire et cite la chirurgie vasculaire, l'endocrinologie, l'orthopédie, la chirurgie plastique, la psychiatrie et la gynécologie, entre autres, ainsi que des kinésithérapeutes, des diététiciens et des professionnels de santé mentale.

Trouver quelqu'un qui connaît la maladie change les choses : le lipœdème est souvent confondu avec l'obésité, le lymphœdème ou la fibromyalgie, et le diagnostic peut prendre des années. Au moment de prendre rendez-vous, il vaut la peine de demander si le professionnel a l'expérience du lipœdème.

Quoi apporter à votre consultation

Arriver avec vos informations organisées aide à tirer le meilleur parti de la consultation :

Quand les signes ont commencé et s'ils étaient liés à la puberté, à une grossesse, à la contraception ou à la ménopause
Si d'autres femmes de votre famille ont le même schéma
Comment la douleur et le gonflement varient au fil des semaines
Ce que vous avez déjà essayé et ce qui a changé, ou non
Les médicaments que vous prenez et vos autres problèmes de santé
D'anciennes photos, si elles aident à montrer l'évolution
Les questions que vous voulez poser

Ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas encore

Ce que l'on sait

Le diagnostic repose sur des critères cliniques décrits dans les consensus
Le distinguer de l'obésité, du lymphœdème et des maladies veineuses fait partie de l'évaluation

Ce que l'on ne sait pas encore

Il n'existe encore aucun examen spécifique qui confirme le lipœdème
Pourquoi le diagnostic prend encore si longtemps, parfois des décennies, et comment raccourcir ce chemin

Quand consulter un professionnel

Si vous reconnaissez les signes et qu'ils gênent votre quotidien
Si vous avez déjà reçu un autre diagnostic, mais que les symptômes ne correspondent pas
En urgence, si une seule jambe gonfle et fait mal, ou si vos jambes deviennent rouges, chaudes et douloureuses avec des symptômes grippaux : il peut s'agir d'un caillot (thrombose) ou d'une infection

Questions fréquentes

Existe-t-il une prise de sang pour le lipœdème ?+

Non. Des analyses de sang peuvent être demandées pour rechercher d'autres maladies, mais elles ne confirment pas un lipœdème.

Ai-je besoin d'un compte rendu médical pour me faire soigner ?+

Cela dépend du traitement et de qui le prend en charge. Pour certains actes, l'assurance maladie ou la mutuelle peut exiger des documents attestant le diagnostic et le suivi. Parlez-en avec votre professionnel.